LitteraturMagazinets recension av Hur i helvete kunde det bli så här? : om en okänd sjukdom och svensk psykiatri, Birgitta Aupeix

Lång kamp för rätt vård

När Amandines problematik försvåras så förvärras inte bara hennes och familjens elände; brist på förståelse i omgivningen gör det också väldigt svårt att få rätt hjälp och insatser"

Bok- presentation:	Hur i helvete kunde det bli så här? : om en okänd sjukdom och svensk psykiatri
Författar- presentation:	Birgitta Aupeix

Den psykiatriska vården är svår att få inblick i, såvida man inte arbetar inom den, är sjuk eller anhörig. Även om ämnet inte är lika skambelagt som det har varit så talas det fortfarande ganska tyst om psykiska sjukdomar och symtom, och många kan nog vittna om skamkänslor och upplevelsen av att det finns höga förväntningar på eget ansvar när det gäller just psykisk hälsa.

Birgitta Aupeix, som är utbildad sjuksköterska och psykolog, har skrivit en bok om sina och dottern Amandines upplevelser och erfarenheter av svensk psykiatri. Men det är också lika mycket en bok om att vara anhörig till någon som periodvis är mycket svårt sjuk och om bemötanden från skola och myndigheter.

Det hela börjar när Amandine plötsligt insjuknar vid åtta års ålder. Tics, sömnstörning och svåra tvångshandlingar uppstår och Amandine diagnostiseras inledningsvis med Tourettes syndrom, ocd samt adhd. När Amandines problematik försvåras så förvärras inte bara hennes och familjens elände; brist på förståelse i omgivningen gör det också väldigt svårt att få rätt hjälp och insatser. I slutändan, hela 15 år senare, kommer det dock visa sig att Amandine har en helt annan, mycket ovanlig sjukdom.

Men vägen dit blir lång, krokig, kantad av otur, feldiagnostiseringar och felbehandling. Mamma Birgitta skuldbeläggs och uppmanas att sätta gränser mot dottern Amandine. Runt familjen finns ett fåtal stöttande personer, men i vård och omsorg blir Amandine ofta bemött på ett felaktigt och ibland kontraproduktivt sätt och det blir så pass allvarligt att Amandine får hjärtsvikt två gånger på grund av sina svåra tvång kring mat och ätande.

Birgitta, som har gett upp sitt eget arbete för att kunna vårda sin dotter, blir allt mer förtvivlad. När hon själv blir inlagd på sjukhus på grund av magsmärtor visar vistelsen vilken situation hon som anhörig befinner sig i:

"Att ligga på sjukhus var behagligt. Jag blev ompysslad, fick dropp när jag inte kunde äta och sedan lagad mat. Dessutom fick jag mängder av smärtstillande som utöver att ta bort smärtan också stillade all min ångest och oro. Jag behövde inte ens gå på toaletten eftersom jag hade en urinvägskateter. Det var som en veckas all inclusive-semester i förhållande till hur min vardag såg ut."

Det är ett hårresande lidande för både Amandine och Birgitta som utspelar sig. Påfrestningarna blir många, Amandine slussas runt och familjen flyttar för att försöka hitta rätt vård för Amandine. Varje gång det tycks börja ljusna så väntar svårare skov eller problem med myndigheter; inte minst när frågan om Amandines behandling faller mellan stolarna när kommun och landsting inte kommer överens om betalningsansvar och kommunen sätter käppar i hjulet för den vård Amandine behöver.

Turerna är många och jag behöver anteckna en hel del för att hänga med i svängarna och skapa mig en helhetsbild, men Birgitta är välformulerad, saklig och har byggt berättelsen på journalanteckningar, mejl, läkarintyg, ansökningar, beslut och andra relevanta dokument. "Hur i helvete kunde det bli så här?" är en mycket personlig skildring av Amandines och Birgittas kamp och lidande och visst är boken, som Birgitta själv skriver, partisk men framförallt är den ögonöppnande och viktig läsning.

Mottagen: 5 juli 2018

Anmäl textfel